Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondas
  Pradžia   |   Apie fondą   |   Parama   |   Rėmėjai   |   Foto galerija   |   Mūsų istorijos   |   Reumatinės ligos  

      »  "Jaunatviniai idiopatiniai artritai"
      »  Brošiūra "Tėvams, kurių vaikai serga artritu", autorė Danutė Astrauskienė

      Vaikų reumatinės ligos, kas tai?
      Dažnas, išgirdęs žodžių junginį „reumatinė liga“ visų pirma pamąsto apie senyvą, šlubčiojantį žmogų, jau nugyvenusį turiningą amžių, besidžiaugiantį gyvenime pasiektais rezultatais, augančiais anūkais ir laiminga, nors ir šiek tiek ligota senatve.
      Nepaisant to, kad reumatinės ligos labai paplitusios visame pasaulyje, jų simptomus jaučia kas 5-6 žmogus, ir tai yra antra pagal dažnį priežastis, dėl kurios pacientas kreipiasi į gydytoją, reumatinės ligos niekuomet nebuvo prioritetinėmis ir apie jas visuomet šnekėta puse lūpų, o apie vaikų reumatines ligas net Sveikatos apsaugos ministerijoje bešnekant dažnai gūžčiojama pečiais ir stebimasi „nejaugi ir vaikai jomis serga?“. Jauniausias viena iš reumatinių ligų sergantis pacientas – 9 mėnesių kūdikis, kuriam buvo diagnozuotas Jaunatvinis ideopatinis artritas.
      Suaugusiems pacientams reumatinės ligos, įvairūs artritai atsiranda nuo įvairiausių nuosėdų, kurias gali įtakoti tiek viršsvoris, tiek nusidėvėjimas, tiek kitos dažniau fizinių veiksnių sukeltos priežastys. Vaikų ligos, nepaisant to, kad skamba panašiai atsiranda dėl kol kas medicinai nežinomų priežasčių. Šnekant paprastai ir visiems suprantamai – sąnarių sinoviniame skystyje atsiranda „negerų“ ląstelių, kurios pradeda „nebepažinti“ savų ląstelių ir puola jas naikinti. Ilgą laiką šios ligos buvo priskirtos onkologinių ligų grupei (juolab kad ir vaistai, kuriais gydoma – identiski gydant, tarkime leukemija – metotrexatas, prenizolonas) ir tik gana neilgą laiko tarpą jos atskirtos nuo onkologinių ligų grupės įsitvirtino reumatinių ligų tarpe.
      Kas gi nutinka, vaikams susirgus šia liga, kai ląstelės pradeda „kvailioti“. Visų pirma – pradinė ligos stadija – nuolatinis karščiavimas, kurį sukelia stipriai padidėjęs leukocitų kiekis kraujyje. „blogoms“ ląstelėms naikinant „gerąsias“ pirmiausiai pažeidžiami smulkieji sąnariai – kojų pirštai, čiurnos, rankų pirštai, riešai, tad jau pradinėje ligos stadijoje vaikui tampa sudėtinga ne tik apsirengti, bet ir atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus – atkimšti flomasterio dangtelį, užsirišti batų raištelius, susisagstyti drabužių sagas ir pan. Vėliau liga plinta į stambesnius sąnarius – kelius, klubo sąnarius, alkūnes, pečius. Ilgainiui vaikui tampa sunku ne tik judėti, bet ir apskritai atsistoti, kartais, paūmėjimų laikotarpiu netgi apsiversti ant šono tampa sudėtinga. Ypač sunki situacija būna rytais, kai nejudrioje būsenoje pabuvęs sąnarys ryte tampa visiškai nelankstus ir ypač skausmingas.       Sąnariai judinami ir mankštinami lėtai, dažnai toks apšilimas užtrunka net kelias valandas. Nes vaikui skauda. Skausmas nuolatinis šių ligų palydovas, prie jo priprasti sunkiausia. Vaikas tampa visiškai izoliuotas nuo visuomenės. Praradus mobilumą tampa sudėtinga lankyti bendrojo lavinimo mokyklas ar ikimokyklines ugdymo įstaigas. O kur dar pašaliniai ligos sukelti negalavimai: pažeistos kepenys, skrandis, dėl nuolatinės anemijos (mažakraujystės) atsirandantys širdies negalavimai. Ko gero pati didžiausia šios ligos blogybė yra ta, kad atėjusi į vaiko gyvenimą ji ateina ilgam. Turintys vilties pasveikti po kelių mėnesių ar po pusmečio nusivilia, nes ši liga kraujyje lieka visą likusį gyvenimą, net esantys remisijoje turi nuolat prisiminti kad bet koks negalavimas, kartais pakanka eilinės slogos, vėl sukelia autoimuninės reumatinės ligos atsinaujinimą, todėl privalu nuolat saugoti ne tik sąnarius bet ir visą organizmą.
      Statistiškai, maždaug po metų vaikas, susirgęs viena iš sunkesnių Jaunatvinio ideopatinio artrito sistemine forma tampa visiškai neįgalus. Tokiam vaikui pažeidžiami visi smulkieji ir dažnai stambesni sąnariai. Yra nemažai atvejų kai pažeidžiamas ir stuburas, kuris taip pad nukenčia nuo daugybinių kompresinių lūžių. Toks vaikas tampa pasmerktas gyventi nesocializuotas. Visiškai realu nevaikštantį ar sunkiai judantį vaiką nugabenti į tam tikrą vietą, kartais netgi kitame mieste, tačiau nuolatinių skausmų kamuojamą vaiką, kuriam sudėtinga net sėdėti ir neįgaliojo vežimėlyje transportuoti nepaprastai sudėtinga.

      Reumatinių ligų gydymas
      Šiuo metu pasaulyje situacija reumatinių ligų srityje yra žymiai geresnė nei mes turime Lietuvoje. Atsiradusi biologinių preparatų terapija reumatinių ligų srityje daro stebuklus. Palyginus biologinį preparatą gaunančio vaiko ir jo negaunančio gydymosi rezultatus į akis krenta jau vien apsilankymų stacionarioje gydymo įstaigoje skaičius. Negaudamas biologinio preparato vaikas stacionare apsilankė 11 kartų per metus. Gaunantis – 2 kartus. Jeigu apsilankymas kartą per pusmetį nebūtų privalomas, ko gero jų būtų dar mažiau. Po metų vaikas, negaunantis biologinės terapijos vaistų tapo visiškai neįgalus, pažeistais visais sąnariais, kurių funkcija jau niekada nebus tokia kaip buvo, nes pažeistos sąnario funkcijos neatsistato. Šiuo metu biologine terapija Lietuvoje gydoma apie 30 vaikų. Nors viso sergančiųjų yra apie 400 o ypač sunkios būklės, kuriems būtų reikalingas biologinis gydymas – 100.
      Labai gaila, kad nėra galimybės paskirti biologinio preparato vos susirgusiam vaikui, laukti eilės jaustis geriau tenka metus, kartais net dvejus. Laukti sėdint namuose, žiūrint pro langą į kieme žaidžiančius vaikus ir slapčia svajoti apie tai, kaip užaugus norėtųsi tapti balerina ar futbolininku...