Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondas
  Pradžia   |   Apie fondą   |   Parama   |   Rėmėjai   |   Foto galerija   |   Mūsų istorijos   |   Reumatinės ligos  

      Čia talpinsime pasakojimus sergančių, esančių remisijoje ir pasveikusių vaikučių istorijas.
      Atsiųskite mums savo istoriją!
      »  ramune@sanariukai.lt

      Karolina
      Mano draugystė su gydytojais prasidėjo nuo pat gimimo. Gimiau mėnesiu per anksti. Vėliau pradėjau sėdėti, vaikščioti, bet kalbėti pradėjau labai anksti. Anksti išmokau ir skaityti. Jau nuo 5 mėnesių pastoviai važinėdavome pas neurapatologus į Panevėžį. Tuo metu mano kasdienybė buvo kineziterapija ir masažai.
      Artritą man diagnozavo 2001 metais. Tada gydžiausi Vilniuje, Santariškių ligoninėje, ortopedijos skyriuje. Man buvo atliekami įvairiausi tyrimai, gydytojai negalėjo suprasti kodėl man taip dažnai skauda kojytes ir kodėl aš taip sunkiai vaikštau. Besigydydama Santariškėse susipažinau su docente V.Panaviene. Ji man ir diagnozavo ligą. Pas docentę gydausi ir dabar. Pastoviai, kas tris mėnesius atvažiuoju konsultuotis pas ją į Vilnių.
      Beveik nuo pat ligos pradžios vartoju metoreksatą ir vaistus nuo skausmo bei uždegimo (movalis, nimesilis, diklakas). 2008 metais man buvo paskirtas biologinis preparatas Enbrelis. Nuo tada vaistų sumažėjo. Kartu su Enbreliu vartoju tik metoreksatą, kitų vaistų nebereikia.Man pažeisti kelių, plaštakų, čiurnų ir žandikaulio sąnariai. Kraujo tyrimai vartojant biologinius preparatus žymiai pagerėjo.
      Dabar jaučiuosi daug stipresnė, ne taip greit pavargstu, beveik nebeskauda sąnarių, nors sunkų dienų, žinoma, dar būna...
      Vasarą važiuoju į sanatoriją, sportuoju ir namuose. Dabar jau esu savarankiška. Mokykloje man sekasi gerai, turiu daug draugų. Praeitais metais išmokau pati atsirakinti duris, užsisegti visas sagas ir daugybę kitų dalykų.
      Sunku gyventi sergant artritu, bet įmanoma. Su liga reikia susitaikyti bet jokiu būdu jai nepasiduoti. Reikia džiaugtis tuo, ką turi. Tikėti savimi.

      Rasa (serga jau 20 metų)
      Sunku dabar viską prisiminti sklandžiai, nes mano ligos istorijai jau 20 metų. Turėjau labai sunkią vaikystę, bet stengiausi neužsisklęsti savame pasaulyje o judėti į priekį, siūlau tą patį daryti ir kitiems.
      Viskas prasidėjo tuomet, kai man sukako du metukai. Susirgau angina, kurią diagnozavę daktarai kažkodėl negydė antibiotikais. Praėjus šiek tiek laiko tėvai pastebėjo, kad tapau daug ramesnė ir mažiau judri. Valandų valandomis sėdėdavau vienoje vietoje, kuičiausi ar piešiau, visai nesinorėjo judėti. Tuomet tėvai ir kreipėsi į gydytojus, keliavome iš vienos ligoninės į kitą, kol pagaliau neatsidūrėme pas gydytoją Violetą Panavienę. Ji ir ėmėsi mane gydyti. Kiek prisimenu beveik tuoj pat paskyrė prednizoloną. Kada pradėjau gerti metotreksatą nau nebepasakysiu tiksliai, tik pamenu kad geriu jį jau labai seniai. Šie vaistai sukėlė daugybę šalutinių žalingų poveikių: išretėjo kaulai ir atsirado osteoporozė, kurios kol kas dar negydau, nes esu tam per jauna, labai nusilpo regėjimas, išsivystė trumparegystė ir astigmatizmas. Nuo metotreksato padidėjo kepenų fermentai todėl turiu darytis nuolatinius tyrimus ir pastoviai stebėti procesą. Šiuo metu taip pat vartoju ir celebrexsą (antiuždegiminis vaistas) ir, žinoma, daugybę vitaminų, nes imuninė sistema labai silpna. Nuo daugybės vaistų atsirado problemų su skrandžiu. Vaistai sulfasalazinas, indometacinas, movalis, nimesilis ir visi kiti nepaprastai stipriai žaloja skrandį. Vaistai paveikė ir inkstus, nepastovus kraujo spaudimas.
      Man labai padėjo gydytoja V.Panavienė. Tuo metu, pries 20 metų, Jaunatvinis ideopatinis artritas buvo nepaprastai reta liga. Biologinių preparatų nebuvo, beveik vienintelis vaistas buvo prednisolonas. Man deformavosi stambieji ir smulkieji sąnariai, nudilo klubo sąnariai. Paūmėjimų metu vaistus leisdavo tiesiog į sąnarius.
      Jau pripratau ir prisitaikiau prie deformuotų pirštų. Vaikystėje svajojau tapti dizainere, stengiausi kuo daugiau piešti ir megzti. Dauguma vertino tai skeptiškai, nes turint tokius deformuotus sąnarius net rašyti yra labai sunku, bet aš nepasidaviau, prisitaikiau ir baigusi mokyklą įstojau į kolegiją, į kostiumo dizaino specialybę. Dabar studijuoju jau paskutiniame kurse ir turiu nuosavą dizaino studiją.
      2007 metų vasarą man buvo rekonstruotos pėdos, nes pradėjus krypti stuburui susiformavo netaisyklinga eisena, pradėjo dilti klubo sąnariai. Operacijų turėjau jau tris, bet užtat dabar turiu beveik normalias kojas. Po operacijos tenka nevaikščioti beveik metus. Po kelių mėnesių manęs laukia dar viena pėdos operacija. Dabar man jau nėra baisu. Tik namuose išbūti labai sunku, nes po operacijos visiškai negalima minti operuotosios kojos, bet viską padeda ištverti brangiausių žmonių palaikymas ir svajonės siekimas. O svajonių aš turiu dar labai daug. Svarbiausia – nepasiduoti ir tikėti, kad viskas yra įmanoma.
      Dabar mane gydo docentas Venalis, Alekna. Pas juos patekau būdama pati jauniausia pacientė. Didžiausia mano svajonė dabar – gauti biologinius preparatus. Mano kraujo tyrimai šiek tiek geresni, nei vyresnių ligonių, o vyresnių ligonių tyrimas visuomet būna šiek tiek prastesnis, todėl biologiniai preparatai atitenka jiems.
      Svarbiausia nepasiduoti ir apsišarvuoti kantrybe. Būna sunku per kassezoinius paūmėjimus, o kartais ir dažniau, bet aš su tuo kovoju. Mokausi ir dirbu mėgstamą darbą.
      Labai norėčiau padėti šia liga sergantiems vaikučiams. Galiu su jais ir jų tėveliais pasidalinti patirtimi, nes aš visa tai jau išgyvenau. Žinau, kad sergant šia galima ne tik išgyventi bet ir daug nuveikti.
      Jei turite man klausimų ar norite pasikonsultuoti, tiesiog parašykite man, pasistengsiu atsakyti į visus jūsų klausimus. Mano elektroninis paštas: dustelis@gmail.com

      Greta
      Gretutė susirgo 2002 m. vasarą,nors iki tol buvo labai sveikas vaikutis,nesirgome jokiom ligom. Tik vieną dieną pabudusi ryte pasakė, kad jai skauda galvą. Net neitarėm, kad tai buvo ligos pradžia... Kita dieną, ji jau skundėsi kojytės skausmu, pakilo aukšta temperatūra ir po valandos atsidurėme ligoninėje kurioje per kateterį Gretutei pateko infekcija. Būklė vis blogėjo, atsidūrėme net Šiaulių Renimacijos skyriuje. Kai Gretutei pagerėjo - kitą dieną iškele i Šiaulių vaikų ligoninę. Po mėnesio grįžom į namus, vos 2 dienas pabuvome namuose ir vėl būklė pablogėjo. Aukšta temperatūra, keisti bėrimai ant rankų ir koju, kurie paskui pamėlynavo, stiprus raumenų sakausmas. Dukrytę jau reikėjo nešioti nes pati ji paeiti nebegalėjo. Na, o tada jau Vilnius - Santariškės. Apžiūrėjo docentė Panavienė, gydyti pradėjo gydytoja Marija Jakutovič. Paskyrė daugybę vaistu, vien prednizolono gerdavome 9 tabletes į dieną, kurantilis, metotreksatas ir daugybė daugybė kitų. Galiausiai paskyrė Bicilini150000, kurį leidomės kas 16 dienų, vėliau kas 18, taip po truputį ilgindami terminą iki 31 d. Dabar jau 4 metai kaip gyvename tik su Bicilinu kurį leidžiamės kas 31 dieną.
      Vien Vilniaus gyytojais nepasitikėjome, važiavome i Klaipėdą pas gydytoja Bartkevičienę, kuri mus apžiurėjusi rekomendavo LOR gyditoją. Jo patarimu Gretutei buvo pašalinti adenoidai, kuriuose buvo rasta bakterija “steptokokas”. Išoperavus mūsų reikalai pradėjo gerėti.Tyrimai vis darėsi geresni, na o šiandien gyvenam tik su BICILINU kuri leidžiamės vieną kartą į mėnesį. Štai tokia mūsų istorija. Linkiu visiems būti sveikiems, o ligoniukams kuo greičiau pasveikti, stebuklų būna tik reikia jais tikėti ir laukti, o tada jie įvyksta.

      Monika
      Monika susirgo 2005 metų pavasarį. Visiškai sveika ir rūpesčių nekėlusi mergaitė, iki tol nesirgusi net sloga visiškai netikėtai susirgo Roto virusu. Praėjus virusui, pastebėjome ant vaiko kūno besiplečiančias raudonas dėmes, o Monika vis dažniau ėmė skųstis kojų skausmais. Medikai labai nenugąsdino, pasiūlė tepaliuko nuo bėrimų, kompresų kojytėms. Taip gydėmės tris mėnesius, per kuriuos Monikos būklė vis blogėjo, visus tris mėnesius kiekvieną dieną mergaitę kamavo karščiavimas. Vaikas jau beveik nebegalėjo judėti, beveik visas kūnas buvo padengtas bėrimu, leukocitų kiekis kraujyje jau buvo virš 40. Tuomet ir patekome i Santariškes. Likimo dovana – kad patekome tiesiai docentei V.Panavienei į rankas. Jos iškelta diagnozė pasitvirtino gana greitai – vos per keletą dienų. Visi lengviau atsikvėpėme, manėme, kad diagnozavus ligą, nebekovosime su vėjo malūnais. O kokie naivūs mes tuomet buvome...
      Dabar jau trys metai gydomės Pediatrijos centre. Buvo visko, didžiuliai kiekiai prednizolono pradžioje, stipriai pakitusi dukros išvaizda, vėliau pradėjome leistis Enbreli, būklė po truputį pradėjo gerėti, didelių vilčių suteikusi Humira mums netiko, todėl vėl grįžome prie Enbrelio, prednizolono kiekį nuo 5 tablečių pavyko sumažinti iki 1. Pasiduoti ir nusileisti ligai nesiruošiame. Žinome, kad liga sunki ir klastinga nuolat grįžtančiais paūmėjimais, bet mes tikime, kad kada nors, o gal jau visai greitai ateis ta diena, kai mes apseisime be vaistų. Ir dukra, ryte stryktelėjusi iš lovos džiaugsmingai šūktels „mama, man nieko neskauda!”